今年4月からCIDP治療で受けているヒト免疫グロブリンの点滴が以前の月に一度(5日間)ある程度、患者の都合で日程調整出来ていたが、この4月からは治療最終日から30日経過しないと次の治療が受けられないことになりました。1回5日間の治療は、余程、順調に日程調整出来た場合に限られ土日の休日にまたがったり立場上どうしても欠席できない会合などがあると10日間を要する場合もあります。したがって治療スパンは30日ではなく35日~40日と言う事になります。ヒト免疫グロブリンの効果は、3週間程度しか無い為、最終治療日から22日あたりから徐々に体調が悪くなります。30日経過時点では私の場合、コップすら持てない程、左手の筋力が低下し、右足の甲が持ち上がらない為、気をつけないと転倒することもあります。昨年は、多忙で治療時期を逃すことが多く2度の骨折と脱臼を経験しました。これは私の自己管理が悪かった為ですが今回の医療制度の変更では、体調が悪くなっても治療時期を調整することが出来なくなります。必然的に家族の介護負担も増えることとなり行動範囲も狭くなります。そろそろ何かと限界を感じだす今日この頃・・・。

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