今年4月からCIDP治療で受けているヒト免疫グロブリンの点滴が以前の月に一度(5日間)ある程度、患者の都合で日程調整出来ていたが、この4月からは治療最終日から30日経過しないと次の治療が受けられないことになりました。1回5日間の治療は、余程、順調に日程調整出来た場合に限られ土日の休日にまたがったり立場上どうしても欠席できない会合などがあると10日間を要する場合もあります。したがって治療スパンは30日ではなく35日~40日と言う事になります。ヒト免疫グロブリンの効果は、3週間程度しか無い為、最終治療日から22日あたりから徐々に体調が悪くなります。30日経過時点では私の場合、コップすら持てない程、左手の筋力が低下し、右足の甲が持ち上がらない為、気をつけないと転倒することもあります。昨年は、多忙で治療時期を逃すことが多く2度の骨折と脱臼を経験しました。これは私の自己管理が悪かった為ですが今回の医療制度の変更では、体調が悪くなっても治療時期を調整することが出来なくなります。必然的に家族の介護負担も増えることとなり行動範囲も狭くなります。そろそろ何かと限界を感じだす今日この頃・・・。

身体の麻痺を改善するヒト免疫グロブリンの治療は、治療後3週間を過ぎると効果が無くなってくる。この時期によく怪我をする。昨年の10月には躓いて右足の親指第一関節を骨折。先月の17日には治療直前にまたまた躓き右足の甲の間接の骨折と靭帯切断で全治6週間のギブス生活。本当にドジばかりです。今月もそろそろ具合が悪くなってきて左手でコップを持つと筋力が弱まっていてふるえが出てくる様になりコーヒーを飲むのにも両手で飲む状態。そろそろ治療を受ける時期が来た様だ。

朝の仕事を済ませて今、病院の治療室にいます。今日は、医療バスで通院されている方が多く治療室が忙しく準備に少し時間がかかった。パソコンをセットし売店でお弁当とお茶コーヒーを買ってきてスタンバイ。まもなく点滴が始まった。今日はいつも通り11本約6時間の予定です。

8月は、体力の消耗が激しいせいか普段よりも1週間ぐらい早くグロブリンが切れてきた感じです。左手で口に運ぶプラスチックの軽いコーヒーを入れたマグカップが重く感じだし口に運ぶ時にふるえて溢してしまう。階段を昇降する時に左足の膝の力が抜けて転びそうになる。こんないつもの症状が早く出てきました。ホテルもかき入れ時で忙しいし観光イベントも多いので中々治療に行く時間が作れなかったのですが息子の消防操法大会も終わり戦力も戻ったので今日から点滴を始めました。点滴後は、軽い頭痛と微熱が出ます。これがけっこうキツイ。夏休みも後半、商売も気になるけど暫く治療に専念します。

久しぶりにCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の神経伝導検査を行う事となった。どうも院長先生のお話ぶりでは、上から(厚生労働省?)の指導でらしい。私のようにCIDPのベテラン?になると自分で治療のタイミングは判るのだが、たまには検査して治療の効果を確認しなければならないらしい。さらに検査の結果次第では治療の間隔を現在の月1回を二ヶ月に1回とかに延ばすのが目的のようだ。医療補助を減らすのが目的かな。
 と言う事で昨日、検査を行った。まず右手の親指の付け根の下あたりの手の平に電極を付け、もう片方の電極を手首の神経ポイントを探って当てて測定、電極間の距離を測り入力すると伝達速度が出し、次に肘のあたりで測定、さらに上腕部で測定していく。同じ検査を左手でも行う。
 手順で書けばこれだけの事なのだがそれぞれの神経ポイントを探る時がけっこう苦痛、私の場合まず通常の電流5mAでは反応が出ない。徐々に電流を増やしていく10mAでも駄目、結局15mAでやっと、これかなと言う程度の反応が見つかった。検査に当たってくれた先生も首をかしげながら、しきりに「波が出ない・・出ない・・おかしいなぁ」を連発して、ようやく「これだろう」と言うポイントを見つけて測定となる。その間、ビリビリと電撃ショックを腕に感じ、筋肉がぴくぴくと反応する。これが長いのです。昨日は、16時から初めて終了したのは18時前だった。この様な有様なので結果は、良いわけがない。伝達スピードは、常人の約半分の30m、なによりも悪いのがその信号が弱すぎる。
 さてこの検査結果から今後の治療方針は、どう判断されるのか?
30日の専門医の診断を待つことになっているのです。

私は、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の患者です。自分の免疫が自分自身の神経の髄鞘(神経回路?の絶縁体みたいな物らしい)をガジガジを齧ってしまう病気で結果的に身体のあちこちで断線がおき動きに支障が出るわけです。毎月結末に点滴を行う予定にしているのですが私の場合は、100単位を5本と50単位一本の点滴をします。所要時間約6時間。これを5日間行うわけです。以前は、100キロ離れた倉敷の川崎大病院で入院して治療を受けていましたが今は、地元の湯原温泉病院で行ってます。地元なので入院の必要はないのですが長時間の拘束ですから仕事には支障があります。5日間とはいっても月曜日から金曜日まで連続で受けられるのは稀です。どうしても抜けられない会議とかありますと土日を挟むことになり10日余り、場合によっては12日ぐらい掛かることもあり社会生活上かなり不自由を感じています。私の場合、2001年からこの治療を受けていますが幸いにも肝炎などの感染症にも罹っていません。4年ほど前に薬に肝炎のウイルスが混入して問題になったことがありましたが私の治療薬には問題が無く無事に済みました。

毎月月末にCIDPの治療で「ヒト免疫グロブリン」の点滴をしているのですが血液製剤の大量投与と言うことで7時間ぐらい拘束されます。それを毎月5日間行います。これがいろいろと負担になります。月末と言うことで事務所が忙しい。そしてこの6月は6.26露天風呂の日など町のイベントの会議や準備などがあり治療を受けるヒマがないのです。この薬の効果は3週間程度ですので前回5月の月末に投与されたヒト免疫グロブリンが切れてきた模様。足はもつれるし手は力が入らない上に燃える様な熱さを感じる。薬が切れて自分自身の免疫が復活し神経をガジガジ齧っている様な感覚です。久しぶりに薬切れの体調を実感しています。7月も次々とスケジュールが埋まってきた。何とか治療日を確保しなければ・・きついです。こうなると夜な夜な町で生き血を求めてさまよい歩くかも。

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